Volg ons op
Interview met de bezielers

“Als kanker je leven overhoop gooit, zetten wij je graag terug op weg”

Een plek waar mensen terecht kunnen voor een babbel, advies en ondersteuning. Dat willen Griet Van der Perre en Annemarie Coolbrandt in het nieuwe Leuvense Inloophuis bieden.

“Behandelingen tegen kanker evolueren heel snel en de overlevingscijfers verbeteren, maar de gevolgen van de ziekte en therapieën zijn vaak heel ingrijpend”, weet Annemarie Coolbrandt, verpleegkundig specialist oncologie aan UZ Leuven en medebezieler van het nieuwe Leuvense Inloophuis. “Het gooit het leven vaak helemaal overhoop. De impact is niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel, psychisch, sociaal, relationeel, financieel, ... Al voelen velen zich gesteund door een goed netwerk of door professionals, de impact valt niet altijd makkelijk onder woorden te brengen. Steun vinden, begrepen worden is niet zo evident.”

Griet Van der Perre beaamt. “Eens mensen er weer beter uitzien of de gevolgen van de ziekte minder zichtbaar zijn, denkt de omgeving ook gemakkelijk dat alle leed geleden is. Dan klinkt het soms: “Vooruit, je kunt er terug tegen, hè!”, terwijl het voor patiënten niet zo eenvoudig is. Ze kunnen kampen met uiteenlopende gevolgen van het ziekteproces en staan soms niet meer hetzelfde in het leven. Sommigen voelen zich ook wat verloren eens ze minder naar het ziekenhuis moeten. Daarom staan in ons Inloophuis opgeleide vrijwilligers klaar die altijd kunnen en willen luisteren.”

Welk hiaat vullen jullie?

Coolbrandt: “Vanuit het Leuven Kankerinstituut (LKI) en UZ Leuven hebben we al veel initiatieven genomen voor wie met kanker te maken krijgt, zowel qua behandelingen als qua ondersteunende en psychosociale zorg. Maar soms blijven patiënten, naasten of nabestaanden toch met vragen of zorgen zitten. Of ze vergeten die tijdens de consultatie aan te kaarten omdat er prangender vragen voor de arts zijn. Wel, dan kunnen ze voortaan terecht in het nieuwe Inloophuis. We werken uitgesproken complementair aan UZ Leuven en het LKI, waar het idee overigens al langer leefde binnen de Werkgroep Oncologische Zorg.”

Van der Perre:  “Voor sommige mensen is het ziekenhuis ook niet op elk moment de juiste plek vanwege de spanning die een afspraak daar kan brengen. Onlangs ontmoette ik een kandidaat-vrijwilligster die vertelde hoeveel steun ze had gehad aan een infosessie, maar haar man, die jammer genoeg gelijktijdig kanker had, wilde er niet naartoe. Hij werd al misselijk als hij nog maar aan het ziekenhuis terugdacht. Ook in die zin willen wij de drempel verlagen.”

Wat maakt dat iedereen bij jullie zich welkom kan voelen?

Van der Perre: “We bieden een fijn, warm huis waar je zonder afspraak of doorverwijzing mag aankloppen en waar we bewust een grote diversiteit omarmen: ongeacht je leeftijd, achtergrond of het type kanker waarmee je in aanraking kwam, welke vragen of zorgen je ook hebt, wij zeggen altijd: “Kom binnen en zeg gerust waar je mee zit. Er staat iemand klaar om je te helpen.” 

Coolbrandt: “Het kan op elk moment in het proces: als iemand overdonderd is door een recente diagnose bijvoorbeeld, bij zichzelf of bij een geliefde. Tijdens de behandeling, maar ook nadien zijn mensen welkom: als er na het medische traject plots minder contacten in het ziekenhuis zijn, maar mensen wel nog veel nood aan ondersteuning voelen. Ook wie een geliefde aan kanker verloor, kan in het Inloophuis terecht.”

Is dit enkel iets voor Leuvenaars?

Van der Perre: “Zeker niet. Iedereen uit de zeer brede regio mag langskomen, ook mensen die bijvoorbeeld patiënt zijn in de ziekenhuizen van Diest of Tienen. Het is niet omdat je elders woont of behandeld wordt dat je niet welkom zou zijn.”

Coolbrandt: “We willen het Inloophuis bij zoveel mogelijk mensen bekendmaken, welke achtergrond ze ook hebben, met aandacht voor de meest kwetsbaren. We dragen ons verhaal graag zo breed mogelijk uit.”

Zelfredzaam maken

De deur van het Inloophuis staat bewust ook open voor naasten van mensen met kanker, en dat is essentieel, vindt Coolbrandt. “Zij vormen een belangrijke groep die we in het ziekenhuis ook zo goed mogelijk willen ondersteunen, maar daar staat altijd de patiënt centraal. De naasten zouden dat natuurlijk niet anders willen: ook voor hén staat de zorg voor de patiënt voorop. Maar daardoor lijden ze soms dubbel: ze zorgen en ondersteunen, nemen rollen over in het huishouden en tegelijk moeten ze in de achtergrond vaak afrekenen met hun eigen angsten en onzekerheden. 

Van der Perre: “Daarnaast nemen veel kankers vandaag de vorm van een chronische ziekte aan, waardoor de naasten in hun zorgende rol blijven. Dat kan een enorm effect hebben op relaties. Vaak is er ook de angst dat hun geliefde gaat hervallen en zelfs overlijden. Collega’s in andere Inloophuizen vertelden dat veel naasten die thuis nooit durven te huilen om hun zorgen, dat in het Inloophuis wel doen.’

Is het de bedoeling dat jullie mensen langdurig blijven ondersteunen?

Coolbrandt: “Kom je één keer en bracht dat genoeg steun: prima. Loop je graag nog eens binnen? Ook prima. Als wij voelen dat je misschien verdere begeleiding kunt gebruiken, zetten we je graag op weg.”

Van der Perre: “Dat is een belangrijke nuance: het is niet de bedoeling dat we in het Inloophuis alles heruitvinden, wel dat we naar onze bezoekers luisteren, ons verdiepen in hun eventuele noden en vragen, en hen gericht doorverwijzen in het grote aanbod dat al binnen én buiten het ziekenhuis bestaat. We willen mensen uiteindelijk zelfredzaam maken.”

Coolbrandt, “In die zin zorgt het Inloophuis ook voor verbinding. Zoveel diensten en organisaties zetten zich vandaag al schitterend in voor mensen met kanker, maar ze bereiken  niet altijd iedereen voor wie dit zinvol zou kunnen zijn.”

Waaier aan activiteiten

Bezoekers die er wat voor voelen, kunnen bovendien deelnemen aan een waaier aan activiteiten, gaande van infosessies over relevante thema’s, creatieve workshops, verlichtende zorgmassages tot kennismakingen met yoga en mindfulness, ontmoetingen met inspirerende lotgenoten en culturele activiteiten. “Mensen kunnen zelf voelen wat hen het meest deugd doet of wat ze voor herhaling vatbaar vinden”, zegt Van der Perre.

Wie zal dat inspirerende aanbod vormgeven?

Van der Perre: “Ook hierbij vinden we niet het warm water uit. Waarom zouden we zelf een yogaworkshop uitwerken als we een fijne professionele partner vinden? In die zin gaan we bewust samenwerkingen aan met andere organisaties en verenigingen, en zij reageren alvast enthousiast. Heel bijzonder op dat vlak is dat onze partners Stad Leuven en Zorg Leuven actief meedenken. Ze introduceren ons bijvoorbeeld bij buurtwerkingen en andere organisaties waar wij minderheidsgroepen kunnen bereiken. Dankzij dat soort kruisbestuivingen wordt onze kleine plek hopelijk een kloppend hart in een veel ruimere werking.”

Coolbrandt: “We stemmen ons programma overigens af met een adviesraad die mensen verenigt uit verschillende disciplines. Mensen die elk een eigen rol spelen in het traject van een kankerpatiënt, niet alleen de oncologen zelf, maar bijvoorbeeld ook onco-psychologen, verpleegkundigen,  sociaal werkers, huisartsen en mensen uit de thuiszorg. De contacten met de huisartsen en de globale eerstelijnszorg zijn in de uitbouw van onze werking van groot belang.”

Sterke pijlers

Het verhaal van het Inloophuis kan niet worden geschreven zonder gemotiveerde vrijwilligers. Ze hebben verschillende redenen om zich te engageren, zegt Van der Perre . “Verschillende vrijwilligers werden zelf, van veraf of dichtbij, met kanker geconfronteerd. Sommigen misten iets in hun eigen behandeltraject of dat van een naaste, of ze ervoeren toen net de kracht van een luisterend oor. Velen willen in hun vrije tijd ten volle luisteren naar wie getroffen is.”

Wat doet dat met hen?

Coolbrandt: “In vertrouwen genomen worden is heel dankbaar, merken ze, net als iets kunnen teruggeven, als is het maar door te zeggen: “Onze deur blijft voor u open”. Ook actieve of gepensioneerde zorgprofessionals vinden hun weg naar het Inloophuis en willen op een andere, zinvolle manier van betekenis zijn voor mensen die met kanker geconfronteerd worden. Dat is echt hartverwarmend”

Jullie worden gedragen door sterke partners en sponsors, maar alle steun blijft welkom?

Van der Perre: “Het project kan vandaag rekenen op een aantal ondersteunende partners, zoals het LKI, KU Leuven en UZ Leuven, Stad Leuven en Zorg Leuven. We hopen ook duurzame steun te vinden bij Kom op tegen Kanker en Stichting tegen Kanker. In elk geval zijn er veel middelen nodig om ons Inloophuis elke dag draaiende te houden en een goed gevuld programma te kunnen aanbieden. Elke extra bijdrage, groot of klein, blijft een belangrijke bouwsteen.” 

Coolbrandt: “Daarnaast hopen we natuurlijk dat iedereen die over het Inloophuis leest en hoort, ons verhaal verder vertelt zodat we zoveel mogelijk mensen kunnen verwelkomen!”